“Waarom blijf je eigenlijk nog zoeken naar een diagnose als artsen toch niets vinden?”
Die vraag krijg ik regelmatig. En eerlijk gezegd begrijp ik waarom mensen ze stellen. Van buitenaf lijkt het misschien alsof ik bewust van onderzoek naar onderzoek ga, alsof ik koste wat kost een antwoord wil vinden. Maar de werkelijkheid is anders. Ik heb nooit zelf de beslissing genomen om een eindeloze medische zoektocht te starten. Deze weg is vanzelf ontstaan, omdat er telkens opnieuw iets afwijkends werd gevonden.
Ik weet niet meer precies wanneer mijn ziek zijn begonnen is. Als kind was ik al erg gevoelig op lichamelijk vlak. Ik had vaak longontstekingen, allergieën, blaasontstekingen en periodes waarin ik mij gewoon niet goed voelde. Ik herinner mij dat ik soms op de fiets naar school zat en mij afvroeg of ik het zou halen of beter thuis kon blijven. Vaak hielp rusten niet en had ik niet het gevoel veel beter te worden.
Er waren periodes waarin ik een week naar school ging en daarna weer een week thuis zat omdat het lichamelijk niet meer ging. Ik moest mijzelf dwingen om steeds door te gaan omdat ik anders te veel lessen en toetsen moest inhalen. Langzaam kwamen er steeds meer kleine diagnoses: voedselallergieën, huisstofmijtallergie, astma en een overactieve blaas. Daarnaast waren er ook veel vage klachten, zoals huiduitslag en een constante vermoeidheid en had ik een periode last van klierkoorts. Toch kon ik grotendeels blijven functioneren en zocht ik er nooit echt iets achter.
Tot enkele jaren geleden.
Vijf jaar geleden werd tijdens bloedonderzoeken ontdekt dat mijn prolactinewaarde verhoogd was. Omdat deze waarde bleef stijgen en bepaalde klachten daarbij wel pasten, werd er uiteindelijk een MRI gemaakt. Daarop bleek dat ik een macroadenoom had: een gezwel in mijn hypofyse. Een operatie bleek geen eenvoudige optie, omdat het gezwel dicht bij mijn oogzenuw ligt en de risico’s te groot zijn. Sindsdien word ik opgevolgd door een endocrinoloog. En neem ik medicatie die mijn klachten onder controle houden.
Een jaar later veranderde alles tijdens een eindejaarsreis naar Italië. Ik was zo uitgeput dat ik begon te hyperventileren en regelmatig mijn bewustzijn verloor. Via de spoedafdeling kwam ik uiteindelijk bij verschillende specialisten terecht. Eerst leek het alsof het om een probleem met mijn ademhaling of stress ging, maar later bleek dat er verhoogde ontstekingswaarden in mijn longen aanwezig waren. Mijn lichaam raakte letterlijk uitgeput.
Wat mij vooral raakte, was het onbegrip rond mijn aanvallen. Hyperventilatie wordt vaak automatisch gekoppeld aan angst of paniek, terwijl er bij mij een lichamelijke oorzaak achter zat. Mijn aanvallen werden regelmatig verkeerd begrepen. Sommigen dachten dat ik overdreef, aandacht zocht of een psychisch probleem had, terwijl mijn lichaam simpelweg niet meer kon.
Omdat ik bleef flauwvallen, volgden er nog meer onderzoeken bij onder andere een neuroloog en een reumatoloog. Er kwamen nieuwe afwijkingen naar voren, zoals verhoogde auto-immuunwaarden, maar geen duidelijke diagnose. Na een ziekenhuisopname, een PET-scan en een operatie waarbij lymfeklieren werden verwijderd, ontdekten artsen ook een onverklaarbare afwijking in mijn B-cellen. Tot vandaag word ik hiervoor opgevolgd.
Ondertussen kwam ik terecht bij een multidisciplinair team dat probeerde om alle puzzelstukjes samen te brengen. In korte tijd volgden veel onderzoeken en afspraken. Op één jaar tijd zag ik maar liefst negen verschillende artsen. Telkens kwamen er nieuwe aanwijzingen, maar de grote rode draad bleef ontbreken.
Wanneer er een nieuwe doorverwijzing komt, ga ik daarop in. Niet omdat ik koste wat kost wil blijven zoeken, maar omdat ik erop vertrouw dat God mij op dat pad leidt. Zelfs als een onderzoek niets oplevert, geloof ik dat Hij daar een bedoeling mee heeft.
Ik heb zelf nooit bewust gevraagd om nóg meer onderzoeken of nóg een doorverwijzing. Integendeel. Vaak waren de onderzoeken zo zwaar dat ik bad: "Heer, als dit niet de weg is, sluit dan de deur." Maar telkens opnieuw ging er ergens een nieuwe deur open. En iedere keer gaf dat mij opnieuw moed. Niet omdat ik zeker wist dat we een antwoord zouden vinden, maar omdat ik geloof dat God mij stap voor stap leidt.
Vandaag zit ik nog steeds in verschillende zorgtrajecten. Ik bid dat Gods wil mag gebeuren, ook door de handen en de wijsheid van de artsen heen. Intussen word ik door verschillende specialisten opgevolgd en neem ik vooral medicatie die mijn klachten onderdrukt.
De vermoeidheid blijft het moeilijkst. Ze bepaalt mijn dagen. Werken lukt daardoor momenteel niet en zelfs na de eenvoudigste taken heb ik soms meerdere dagen nodig om te herstellen.
Daarnaast leef ik dagelijks met chronische pijn in mijn benen, iets waar de artsen nog steeds verder onderzoek naar doen. Ook de onverklaarbare afwijkingen in mijn bloed blijven nauw opgevolgd. Er zijn nog veel vragen waarop we geen antwoord hebben.
Maar ondanks alles blijf ik hopen. Niet omdat ik weet hoe dit verhaal zal aflopen, maar omdat ik weet Wie met mij meegaat, ook wanneer de weg onzeker is.