Ik had ergens altijd gedacht dat als ik zou trouwen, ik beter zou zijn. Alsof mijn ziekte een hoofdstuk was dat tegen dan afgerond zou worden en ik eindelijk terug kon beginnen leven. Maar de onderzoeken blijven zich opstapelen en het antwoord op de grote waaromvraag, hoe en wat, blijft uit. Vorige week kwam ik te weten dat ik in de week van mijn trouw én de week erna opnieuw naar het ziekenhuis moet. En eerlijk... ik blijf dat ontzettend confronterend vinden.
Hoe dichter mijn trouwdag komt, hoe moeilijker ik het vind om niet alleen mijn trouw, maar ook mijn hele leven voortdurend te moeten aanpassen aan ziek zijn. Alsof ik niet langer kan blijven wachten op beterschap, maar een manier moet vinden om de pijn en de vermoeidheid als een deel van mijn dagelijks leven te aanvaarden.
De afgelopen dagen is de pijn opnieuw veel erger geworden, zonder een duidelijke reden. Ik ben ontzettend dankbaar dat artsen mijn pijn geloven, actief blijven zoeken naar een oorzaak en mij willen helpen. Maar telkens opnieuw botsen we op hetzelfde: we vinden niets.
Zoveel onderzoeken, zoveel afspraken, zoveel hoop... maar nog altijd zonder een duidelijke verklaring en vooral zonder een oplossing voor de pijn en de vermoeidheid.
Soms voelt het alsof ik wacht op een trein die waarschijnlijk nooit zal aankomen. Alsof ik voortdurend van spoor moet veranderen, in de hoop dat het volgende spoor mij eindelijk naar een bestemming brengt. Om dan misschien te ontdekken dat die trein helemaal niet bestaat. En dat ik een andere bestemming zal moeten leren zoeken.
Voor nu is het opnieuw afwachten.
Toch ben ik dankbaar. Dankbaar voor artsen die blijven zoeken, ook wanneer de antwoorden uitblijven. Dankbaar voor mijn ouders, die me naar elke afspraak brengen, uren met mij in wachtkamers zitten en zonder klagen lange afstanden rijden zodat ik de zorg krijg die ik nodig heb. Ik weet dat het voor hen vaak ook niet eenvoudig is geweest.
Er zijn veel tranen geweest. Tranen van pijn. Tranen van teleurstelling en afwijzing. Maar ook tranen van opluchting, wanneer iemand eindelijk zei: "Ik geloof je."
En bovenal ben ik dankbaar voor een partner die mijn pijn mee draagt. Die aan mij ziet wanneer het niet gaat, nog voor ik iets hoef te zeggen. Die mij geen seconde doet twijfelen aan mijn ziekte en mij telkens opnieuw helpt om mijn grenzen serieus te nemen.
Hij heeft al meer tranen gezien dan ik hem ooit had willen laten zien. Maar hij bidt ook met mij. Wanneer de pijn te hevig wordt, legt hij zijn warme handen op mijn benen, een klein gebaar dat zo veel voor mij betekent. Het neemt de pijn niet weg, maar het herinnert me eraan dat ik er niet alleen voor sta.